Nửa thế kỷ sống trong hình hài ‘người cây’

Chiếc xe lăn trở thành đôi chân duy nhất, đưa anh di chuyển trong nhà và sang vài nhà hàng xóm thân quen. Đôi bàn tay cứng dần theo năm tháng, không còn cầm nắm làm việc nhà, song anh vẫn cố tự xoay xở những sinh hoạt cá nhân cơ bản như đánh răng, rửa mặt, tắm rửa. Những việc còn lại – cơm nước, giặt giũ, dọn dẹp – đều nhờ vào mẹ anh, năm nay 75 tuổi. Bố mất sớm, là con trai liệt sĩ, hai mẹ con anh nương tựa vào nhau.

Khoảng nửa năm nay, tình trạng của anh Nguyễn Văn Sơn có phần dễ chịu hơn. Nhờ được thoa thuốc chứa phức hợp alpha-lactalbumin-oleic acid do TS Trần Thị Hiền (Đại học Lund, Thụy Điển) hỗ trợ, dưới sự theo dõi của các bác sĩ trong nước, những mảng da từng dày cứng, đau rát bắt đầu mềm và mỏng dần. Cơn đau âm ỉ kéo dài nhiều năm cũng thưa hơn, giúp anh ngủ trọn giấc hơn trước.

Anh Sơn là một trong hai bệnh nhân mắc hội chứng “người cây” được ghi nhận tại Việt Nam – căn bệnh hiếm đến mức y văn thế giới mới ghi nhận khoảng 200 trường hợp. Bệnh khởi phát khi anh mới khoảng 2 tuổi, ban đầu chỉ là vài nốt chai sần ở gót chân. Theo thời gian, các tổn thương dày lên, nứt nẻ, nhô cao thành từng khối sừng hóa như “rễ cây” khiến anh đau đớn, không thể đặt bàn chân xuống đất. Có giai đoạn, anh chỉ có thể di chuyển bằng cách lết trên đầu gối.

Tuổi thơ của anh gắn với những buổi đến lớp trên lưng người thân. Khi bạn bè chạy nhảy ngoài sân, anh ngồi một chỗ nhìn theo. Đến khoảng lớp 4-5, đôi chân không còn đi được. Lên cấp hai, các mảng sần bắt đầu xuất hiện ở tay nhưng vẫn còn đủ sức cầm bút. Anh học hết lớp 7 rồi nghỉ, một phần vì bệnh nặng dần, phần vì phải rong ruổi chữa trị khắp nơi.

“Tay tôi phát bệnh sau, gần 20 tuổi mới biểu hiện rõ, khi đó vẫn sửa được đồ điện, vặn tua vít, sửa quạt, nồi cơm, tivi…”, anh kể. Nhưng khoảng 10 năm trở lại đây, các khớp tay cứng dần, không còn cầm nắm được. Mọi việc trong nhà gần như dồn cả lên vai người mẹ già. Một thời gian dài chạy chữa nhiều nơi, chi phí chủ yếu nhờ họ hàng, làng xóm gom góp, bệnh vẫn không thuyên giảm, khiến anh dần buông xuôi.

Gần đây, các bác sĩ phát hiện anh mắc thêm ung thư biểu mô tế bào vảy ở lòng bàn chân – biến chứng nguy hiểm thường gặp ở người mắc hội chứng này. Dù được khuyến cáo nhập viện phẫu thuật, anh vẫn chần chừ vì không ai ở nhà chăm sóc mẹ và lo lắng về chi phí điều trị.

Theo BS.CK2 Nguyễn Vũ Hoàng, Phó giám đốc Bệnh viện Da Liễu TP HCM, hội chứng “người cây” là bệnh da di truyền cực hiếm do đột biến gene khiến cơ thể suy giảm miễn dịch với chủng Beta-HPV. Chủng virus này không gây bệnh ở người khỏe mạnh, vì vậy bệnh không lây và không gây nguy cơ cho người xung quanh khi tiếp xúc.

“Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn, mục tiêu là kiểm soát tổn thương, giảm đau, hạn chế tái phát và phát hiện sớm biến chứng ác tính”, bác sĩ cho biết.

Chia sẻ về hướng điều trị mới, TS Hiền cho biết phức hợp alpha-lactalbumin-oleic acid được phát triển từ một thành phần có trong sữa mẹ. Nghiên cứu lâm sàng tại Thụy Điển ghi nhận chữa khỏi hoàn toàn tổn thương do HPV với thời gian trung bình là 5,6 tháng và không có bệnh nhân nào tái nhiễm trong 2 năm theo dõi, đồng thời an toàn, không có tác dụng phụ. Ngoài ra, phương pháp này đã được FDA phê duyệt cho thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3 với ung thư bàng quang. Trường hợp bệnh của anh Sơn, nhóm nghiên cứu đang phối hợp cùng các bệnh viện da liễu tiếp tục theo dõi lâm sàng khoảng một năm để đánh giá hiệu quả và hoàn thiện báo cáo khoa học công bố quốc tế.

“Chúng tôi đang phối hợp với các bệnh viện tại Việt Nam để có những thử nghiệm lâm sàng cho bệnh HPV và ung thư, tiến tới đưa phức hợp alpha lactalbumin-oleic acid trở thành thuốc điều trị HPV”, bà Hiền nói. Hiện thế giới chưa có thuốc điều trị HPV.

Đối với anh Sơn, những tiến bộ khoa học này mang ý nghĩa thực tế hơn nhiều so với những danh xưng học thuật. Sau nửa thế kỷ bị giam cầm trong lớp vỏ sần sùi, người đàn ông không còn mơ về phép màu được chữa khỏi hoàn toàn. Ước nguyện của anh giờ đây là những ngày tháng còn lại trôi qua nhẹ nhõm hơn, ít đau đớn hơn, để Sơn không trở thành gánh nặng quá lớn cho người mẹ đã dành cả cuộc đời che chở cho đứa con trai thiệt thòi của mình.

Lê Phương