Ngày 8/5, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương (Hà Nội) phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới và trao giải hai cuộc thi về bệnh tan máu bẩm sinh.
Sự kiện nằm trong chuỗi hoạt động truyền thông nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), đồng thời lan tỏa sự quan tâm, chia sẻ với người bệnh và gia đình. Năm nay, chương trình mang chủ đề “Đem ánh sáng nhân ái – Chạm nỗi niềm không tên”, hướng đến những khó khăn tâm lý, xã hội mà người bệnh phải đối mặt, đặc biệt là phụ nữ, bé gái mắc bệnh và những người mẹ có con bị tan máu bẩm sinh.
Một trường hợp đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia là chị Lê Thị Thương (sinh năm 1991, Hà Nội). Mắc bệnh tan máu bẩm sinh nhưng chị Thương chỉ phát hiện khi đã 26 tuổi. Suốt nhiều năm, chị thường xuyên mệt mỏi, xanh xao và từng nhiều lần rơi vào tình trạng nguy kịch sau sinh do thiếu máu nặng.
Năm 2017, sau khi sinh con thứ ba, chị bị sốt cao kéo dài, cơ thể kiệt sức. Vay mượn được hơn 3 triệu đồng để đi khám tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, chị mới biết mình mắc thalassemia và lượng máu trong cơ thể khi nhập viện chỉ còn dưới 40%.
Dù vừa điều trị bệnh vừa một mình nuôi ba con nhỏ, chị Thương vẫn nỗ lực vượt qua khó khăn để theo đuổi công việc MC dẫn sự kiện và đám cưới. Câu chuyện của chị trở thành nguồn động viên cho nhiều bệnh nhân đang sống chung với căn bệnh này.
Một trường hợp khác là con gái của chị N.T.L. (Lạng Sơn). Chị L. không thể nào quên ngày con mới 5 tháng tuổi được chẩn đoán mắc thalassemia. “Nghe bác sĩ thông báo, tôi như sụp đổ. Từ đó, tuổi thơ của con gắn liền với bệnh viện nhiều hơn ở nhà”, chị nghẹn ngào kể.
Con gái chị L. năm nay 12 tuổi nhưng thể trạng chỉ như một đứa trẻ 8 tuổi. Mỗi lần đưa con đến trường, nhìn các bạn cùng trang lứa khỏe mạnh, người mẹ càng thêm xót xa.
PGS.TS Vũ Đức Bình – Phó Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết, thalassemia hiện là vấn đề sức khỏe cộng đồng đáng lo ngại tại Việt Nam. Ước tính có khoảng 13,8% dân số mang gene bệnh, tương đương hơn 14 triệu người.
Mỗi năm, nước ta có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 thai nhi bị phù thai không thể chào đời. Theo các chuyên gia, nếu không đẩy mạnh các biện pháp phòng ngừa, căn bệnh này sẽ ảnh hưởng lớn đến chất lượng dân số trong tương lai.
Hiện Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đang theo dõi, điều trị cho hơn 5.000 bệnh nhân trên cả nước, chủ yếu ở khu vực miền núi phía Bắc, đồng bằng sông Hồng và Bắc Trung Bộ. Phần lớn bệnh nhân thuộc thể nặng, phải truyền máu và thải sắt định kỳ suốt đời.
