Không sợ bệnh, chỉ sợ người thân bật khóc
Diệu Thương (23 tuổi, trú tại Hà Nội) có gương mặt xinh xắn và lối sống tích cực lan tỏa đến mọi người. Tuy nhiên, ít ai biết rằng Thương đã trải qua hành trình chống chọi với lupus ban đỏ hệ thống, cùng nhiều biến chứng nặng nề và không ít lần đứng giữa ranh giới sống – chết.
Khi đang học phổ thông, Thương bắt đầu nhận thấy cơ thể có những dấu hiệu bất thường. Tóc rụng nhiều, gương mặt xuất hiện ban đỏ nhưng cô chỉ nghĩ đó là mụn tuổi dậy thì nên không đi khám.
Hai năm sau, trong thời gian Thương học online tại nhà, tình trạng bệnh trở nặng. Các khớp ngón tay cứng lại, cánh tay không thể nâng lên, đầu gối đau khiến việc đi lại trở nên khó khăn. Những sinh hoạt đơn giản nhất cũng trở thành thử thách với cô nữ sinh Hà Nội.
Tại bệnh viện, cô được chẩn đoán mắc lupus ban đỏ, Thương gần như không hiểu căn bệnh này nguy hiểm ra sao. Điều khiến cô sợ nhất không phải tên bệnh mà là khoảnh khắc nhìn thấy mẹ bật khóc. Từ giây phút ấy, cô hiểu hành trình phía trước sẽ không hề dễ dàng.
Biến cố lớn nhất xảy ra vào tháng 6/2023, Thương bị vỡ ruột, phải mổ cấp cứu và mang hậu môn nhân tạo. Cơ thể suy kiệt khiến vết thương khó lành, kéo theo hàng loạt biến chứng nguy hiểm, trong đó nặng nhất là toan chuyển hóa.
Sau ca phẫu thuật, cô tiếp tục bước vào chuỗi ngày điều trị kéo dài với lọc máu, ho ra máu và liên tục nằm viện. Điều cô lo sợ nhất là hệ miễn dịch suy yếu khiến nguy cơ nhiễm trùng tăng cao, trong khi thận có thể không còn khả năng hồi phục.
Có thời điểm, Thương bị liệt nửa người và giảm thị lực. Nhưng thay vì hoảng loạn, cô học cách bình tĩnh đối diện sau khi được bác sĩ giải thích về tiên lượng bệnh.
“Điểm tựa lớn nhất trong suốt hành trình ấy của tôi chính là mẹ. Khoảnh khắc tôi gần như buông xuôi đến vào tháng thứ 12 mang hậu môn nhân tạo. Bệnh phổi chưa cải thiện, chi phí thuốc men ngày càng lớn trong khi gia đình đã cạn kiệt kinh tế. Tôi nói: Hay là con không chữa nữa hả mẹ? Hai mẹ con ôm nhau khóc”, Thương nhớ lại.
Mẹ nhẹ nhàng nói: “Con cố gắng đến hôm nay rồi, sắp được rồi, cố thêm một chút nữa thôi”. Chính câu nói ấy kéo Thương trở lại từ những ngày tuyệt vọng nhất.
Có giai đoạn, cô gái ấy cùng lúc đối mặt với suy thận, suy tim, toan chuyển hóa, hạ canxi, nhiễm nấm phổi và lịch mổ tiếp theo. Nhưng cô không xem đó là bi kịch. Nỗi đau thể xác chỉ là thử thách. Việc phải dừng học cũng chỉ khiến Thương cảm thấy xuất phát chậm hơn bạn bè.
Chỉ cần hôm nay còn mở mắt
Trong suốt quá trình điều trị, mẹ luôn ở bên cạnh Thương. Bà cùng con tập đi từng bước nhỏ, chăm chút từng bữa ăn. Có thời điểm Thương không thể ăn uống, mẹ lại cố tìm những món cô thích để con có thêm sức lực.
Với Thương, sống để cùng mẹ yêu thương trở thành động lực. Mỗi lần mệt vì biến chứng bệnh, mẹ lại thì thầm bên tai Thương: “Cố lên con, có mẹ ở đây rồi”. Dù nằm im nhưng cô nhận ra vẫn luôn có người chờ mình khỏe lại.
Có lần Thương ngừng tuần hoàn, khi tỉnh lại và nhìn thấy mẹ đang lo lắng, cô mỉm cười trấn an mẹ và sống với tâm niệm: “Chỉ cần hôm nay mở mắt”.
Sau thời gian dài điều trị, sự động viên của thầy cô và bạn bè giúp Thương nghĩ đến việc quay lại trường học. Ngày đầu trở lại giảng đường, cô vừa hồi hộp vừa ngại ngùng nhưng nhanh chóng thích nghi. Khó khăn lớn nhất là việc đi lại chưa linh hoạt còn với việc học, cô vẫn giữ tinh thần tích cực.
Mỗi ngày của cô bắt đầu từ 6-7h với thuốc và bữa ăn sáng. Sau đó, Thương làm bài tập, nghỉ ngơi, đi học nếu có lịch. Buổi chiều cô tập thể dục nhẹ, phụ mẹ việc nhà rồi dành thời gian thư giãn vào buổi tối.
Chi phí điều trị của nữ bệnh nhân hiện ổn định khoảng 3-5 triệu đồng mỗi tháng. Dù vẫn lo lắng bệnh có thể tái phát, Thương chọn cách sống lạc quan, chỉ cần sống trọn vẹn hôm nay, còn sống là còn cơ hội.
Sau tất cả, điều Thương mong muốn chỉ là có sức khỏe ổn định, tốt nghiệp đại học, được đi làm, trải nghiệm cuộc sống và ở bên những người mình yêu thương.
Cô cũng hy vọng một ngày nào đó sẽ có thuốc điều trị đặc hiệu cho lupus để những bệnh nhân giống mình có thêm cơ hội thực hiện ước mơ.
Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) là bệnh tự miễn ảnh hưởng nhiều cơ quan trong cơ thể. “Lupus” trong tiếng Latin nghĩa là chó sói, bắt nguồn từ tổn thương đỏ ở mặt giống vết cắn sói; “ban đỏ” mô tả màu sắc tổn thương, còn “hệ thống” cho thấy bệnh tác động toàn thân. Bệnh gặp nhiều ở nữ, thường khởi phát trong độ tuổi 16-55. Nguyên nhân chưa rõ, được cho là liên quan đến di truyền, hormone, miễn dịch và môi trường. SLE có thể tái phát nhiều đợt, mức độ từ nhẹ đến nặng, với hàng trăm nghìn ca mới mỗi năm trên thế giới.
